2025, Vol. 34
引用本文 |
急诊观察室是急危重症患者短期评估与治疗的重要场所，急诊留观患者具有病情变化迅速、诊疗流程复杂等特点，在此高压环境下极易引发疾病不确定感。疾病不确定感是一种认知状态，指患者缺乏有效识别和正确判断疾病信息的能力，无法预测疾病的转归[1]。目前研究已证实，疾病不确定与焦虑、抑郁、身心不适和医疗满意度下降等多种不良结局密切相关[2]，且对健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL）存在显著负面影响[3-6]。现有研究多局限于患者或照顾者单一个体层面，忽略了急诊情境下患者与照顾者之间动态的相互作用关系[3-6]。在急性或高不确定性的医疗环境中，患者与照顾者作为紧密关联的照护共同体，不仅共同承受疾病压力，其心理体验、情绪状态及适应策略更通过共情互动形成双向影响——患者的疾病不确定感可能加剧照顾者的焦虑情绪，而照顾者的应对方式又反过来调节患者的心理适应，这种交互作用难以通过传统单一个体研究揭示[7]。因此，传统的单一视角研究难以全面揭示疾病不确定感对生活质量的真实影响。
主客体互倚模型（actor-partner interdependence model, APIM）为解析亲密关系中双方变量的交互影响机制提供了新的理论分析框架。该模型可同时评估“主体效应”（个体自身的预测变量对其结果变量的影响）与“客体效应”（伴侣的预测变量对个体结果变量的影响），更好地揭示双人互动中的动态关系[8]。在癌症、心脑血管等慢性病研究领域，APIM模型的应用已证实照顾者的心理状态对患者生活质量具有显著预测作用[9-10]。然而，在急诊医学领域，基于主客体互倚视角探讨患者及照顾者疾病不确定感对生活质量的影响尚处于起步阶段。基于此，本研究以急诊留观患者及其照顾者为对象，采用APIM模型，探讨二者疾病不确定感对自身及对方HRQoL的影响机制，旨在揭示其相互作用模式，为开展整合照护提供理论基础和实践启示。
1 资料与方法 1.1 研究对象本研究采用横断面研究方法，便利抽取2023年11月至2024年3月于天津市某三级甲等医院就诊的急诊留观患者及其照顾者。患者的纳入标准：年龄≥18岁；②具备基本的阅读、理解和交流能力；排除标准：严重影响HRQoL的疾病，如癌症、多器官功能衰竭等。照顾者的纳入标准：①年龄≥18岁；②患者留观期间主要照顾者（如有多名照顾者，选择照顾时间最长的一位）；③具备基本的阅读、理解和沟通能力；排除标准：有偿照顾者。样本量取自变量个数的5~10倍[11]，本研究确定自变量为9个，包括一般人口学和疾病不确定感变量，其中假定患者及照顾者疾病不确定感直接影响其自身及对方生活质量，考虑20%的无效样本并结合医院患者及配偶实际情况，计算样本量为54~108对，最终所得样本量为189对。本研究经天津医科大学总医院医学伦理委员会（伦理审批号：IRB2023-YX-058-01）审批，所有受试者均签署知情同意书。
1.2 研究工具 1.2.1 一般人口学资料由课题组在参考相关文献基础上自行设计，包括性别、年龄、教育背景、婚姻状况、就业情况、医保支付方式以及患者与照顾者的关系。
1.2.2中文版Mishel疾病不确定感量表—成人版（Mishel’s Uncertainty in Illness Scale-Adult，MUIS-A）由Mishel编制[12]，Xu等[13]翻译和修订，用于测量患者的疾病不确定感。该量表包括两个维度：模糊性（15个条目）和复杂性（10个条目）。采用李克特5级评分法，1分表示“非常不同意”，5分表示“非常同意”。总分由所有条目的得分相加计算得出。分数越高，患者的疾病不确定感程度越高。此量表的Cronbach's α为0.865。本研究采用中文版授权量表。
1.2.3中文版疾病不确定感家属量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale for Family Member，MUIS-FM）由Mishel编制[14]，崔洪艳[15]翻译和修订，用于测量照顾者的疾病不确定感。该量表由30个条目组成，涵盖4个维度：模糊性、复杂性、缺乏信息和不可预测性。使用李克特5级评分法，得分范围为30~150分，可将其分为低（30~70分）、中（71~111分）、高（112~150分）3个级别。得分越高，照顾者的疾病不确定感程度越高。此量表的Cronbach's α为0.89。本研究采用中文版授权量表。
1.2.4欧洲五维度健康量表（Euro Quality of Life Five-Dimensional Questionnaire, EQ-5D）该量表由欧洲生活质量研究小组于1990年开发[16]，由李明辉等[17]翻译和修订，包括健康描述系统和视觉模拟标尺（EQ-5D Visual Analogue Scale，EQ-VAS）2个部分。健康描述系统包括五个维度，即行动能力、自理能力、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁，每个维度分为三个等级：无问题（1级）、有一些问题（2级）和严重问题（3级）。EQ-VAS是一个垂直视觉量表，范围从0（认为健康状况最差）到100（认为健康状况最好）。患者和照顾者的Cronbach's α分别为0.821、0.854，用于测量患者和照顾者的HRQoL。本研究采用中文版授权量表。
1.3 资料收集本研究由经过统一培训的调查员在急诊留观室护士长的帮助与指导下，向患者及照顾者介绍本研究的目的、意义及保密原则，取得其知情同意。以一对一的形式发放问卷，指导填写，并在填写完成后当场逐项审阅。对于问卷中存在填写不清或有争议的项目，研究者及时与患者与照顾者沟通，进行现场澄清与补充，确保资料的准确性与完整性。
1.4 统计学方法本研究采用SPSS 26.0和Mplus 8.7进行统计分析。采用频数和百分比描述患者和照顾者的人口统计学特征。疾病不确定感和HRQoL评分以均数±标准差（x±s）和中位数（四分位数间距）M(P25，P75)表示。采用Pearson或Spearman进行相关性分析。采用Mplus 8.7构建和分析主客体互倚模型。P＜0.05表示有统计学意义，采用完整案例分析（直接删除配对中任一成员存在关键变量缺失的配对，仅保留所有关键变量完整的配对数据进行分析）处理缺失值。
2 结果 2.1 急诊留观患者及照顾者一般人口学资料本研究共发放200对配对问卷，回收有效配对问卷189对，有效率为94.50%。急诊留观患者男性占比50.26%，67.72%的患者年龄在60岁以上，64.55%的患者具有初中及以下学历。在照顾者这一群体中，男性占比42.86%，60岁以上占比25.93%，初中及以下学历占比40.21%，见表 1。
| 变量 | 患者（n=189） | 照顾者（n=189） |
| 性别 | ||
| 男性 | 95（50.26） | 81（42.86） |
| 女性 | 94（49.74） | 108（57.14） |
| 年龄（岁） | ||
| 18~30 | 5（2.65） | 26（13.76） |
| 31~40 | 16（8.47） | 40（21.16） |
| 41~50 | 18（9.52） | 40（21.16） |
| 51~60 | 22（11.64） | 34（17.99） |
| ＞60 | 128（67.72） | 49（25.93） |
| 教育背景 | ||
| 初中及以下 | 122（64.55） | 76（40.21） |
| 高中 | 45（23.81） | 36（19.05） |
| 大专 | 11（5.82） | 31（16.40） |
| 本科及以上 | 11（5.82） | 46（24.34） |
| 婚姻状况 | ||
| 单身 | 5（2.65） | 18（9.52） |
| 已婚 | 180（95.23） | 170（89.95） |
| 离异 | 4（2.12） | 1（0.53） |
| 就业情况 | ||
| 在职 | 54（28.57） | 122（64.55） |
| 退休 | 120（63.49） | 52（27.51） |
| 无业 | 15（7.94） | 15（7.94） |
| 医保支付方式 | ||
| 城镇职工医保 | 100（52.91） | — |
| 城镇居民医保 | 24（12.70） | — |
| 城乡 | 50（26.45） | — |
| 自费 | 15（7.94） | — |
| 与患者的关系 | ||
| 父/母亲 | — | 7（3.70） |
| 配偶 | — | 63（33.33） |
| 儿子/女儿 | — | 102（53.97） |
| 其他 | — | 17（9.00） |
正态性检验（Shapiro-Wilk检验）结果表明，疾病不确定感评分呈正态分布，HRQoL评分呈偏态分布。急诊留观患者的疾病不确定感评分均值高于其照顾者[(2.80±0.45) vs. (2.69±0.55)，t=6.061，P < 0.001]，患者的HRQoL评分中位数低于其照顾者[0.56(0.10, 0.68) vs. 0.93(0.85, 1.00)，Z=-11.541，P < 0.001]。见表 2。
| 变量 | 患者 | 照顾者 | t/Z值 | P值 |
| 疾病不确定感（总分） | 69.98±11.32 | 80.62±16.38 | — | — |
| 疾病不确定感（均值）a | 2.80±0.45 | 2.69±0.55 | 6.061 | ＜0.001 |
| 模糊性（均值） | 2.87±0.58 | 2.83±0.68 | 1.984 | 0.049 |
| 复杂性（均值） | 2.69±0.44 | 2.64±0.69 | -1.358 | 0.176 |
| 缺乏信息（均值） | — | 2.30±0.51 | — | — |
| 不可预测性（均值） | — | 2.71±1.00 | — | — |
| 健康相关生活质量 | 0.56(0.10, 0.68) | 0.93(0.85, 1.00) | -11.541b | ＜0.001 |
| 注：a均值为总分除以条目数量, bWilcoxon符号秩和检验 | ||||
相关性分析显示，急诊留观患者及其照顾者疾病不确定感与他们自身的HRQoL评分呈负相关（r=-0.306，P < 0.01；r=-0.241，P < 0.01），见表 3。
| 变量 | 疾病不确定感（患者） | 疾病不确定感（照顾者） | c健康相关生活质量（患者） |
| 疾病不确定感（照顾者） | 0.888b | — | — |
| c健康相关生活质量（患者） | -0.306b | -0.218a | — |
| c健康相关生活质量（照顾者） | -0.290b | -0.241b | 0.316b |
| 注：aP＜0.05, bP＜0.01, cSpearman相关分析法 | |||
由于HRQoL评分为偏态分布，依据主客体互倚模型分析要求，采用正态得分法对其进行标准化处理，并进一步分析患者及其照顾者的疾病不确定感与HRQoL之间的关系。患者的疾病不确定感负向预测其自身和照顾者的HRQoL，而照顾者的疾病不确定感负向预测其自身和患者的HRQoL，详见图2。
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| 注：*P＜0.05, **P＜0.01, HRQoL: 健康相关生活质量 图 1 急诊留观患者及照顾者疾病不确定感与HRQoL的主客体效应分析（n=189） Fig 1 Actor-partner interdependence model analysis of illness uncertainty and HRQoL in emergency observation patients and their caregivers (n=189) |
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本研究显示急诊留观患者的疾病不确定感总分为（69.98±11.32）分，其中模糊性维度得分为（2.87±0.58）分。这一结果与吴丽等[18]的研究相似，但低于部分国内研究报告的数据[4]。可能与研究地点、研究对象疾病特征不同有关。照顾者的疾病不确定感总分为（80.62±16.38）分，模糊性维度得分为（2.83±0.68）分，低于张艳和徐永元[6]及张赛男[19]的研究。整体来看，急诊留观患者及其照顾者的疾病不确定感得分均处于中等水平，且患者的得分显著高于照顾者（t=6.061，P < 0.001）。该差异可能源于两方面因素：一是急诊留观患者病情急、变异性大，诊断与治疗路径尚不明确，患者对疾病走向充满不确定性[18]；二是信息沟通时间短、医疗资源紧张，加剧了患者对治疗预后不明确的感知[4]。提示临床工作中应特别关注急诊留观患者的疾病不确定感，尤其是在对疾病走向与治疗预后的认知模糊的阶段。医护人员应在资源允许的范围内，优化沟通方式，提升信息透明度，如应用结构化沟通工具，以增强患者及照顾者对疾病信息的掌握与理解，从而降低疾病不确定感，改善整体就医体验与心理状态。
本研究发现，患者和照顾者的HRQoL中位数分别为0.56（0.10, 0.68）和0.93（0.85, 1.00），差异具有统计学意义（Z=-11.541，P < 0.001）。原因为患者不仅承受着身体不适，还面临较高的心理压力和治疗不确定性；而照顾者虽与患者情感上密切关联，但由于自身健康状况较好且年龄多在30-50岁之间，心理承受能力与适应性更强，生活质量较高。提示临床护理工作中应重视急诊留观患者生活质量的严重下降，尤其是在病情不明朗、信息沟通受限的背景下，患者易出现身心双重负担，可通过建立动态病情沟通机制（如每班次用通俗语言向患者及家属解释诊疗进展）；提供个性化心理支持（如识别高危人群后安排护士/心理师定期疏导）；优化留观环境（如调整灯光噪音、设置便民设施）；加强基础需求管理（如协助进食、活动等生活照护）等措施进行改善。建议急诊护理人员在有限时间内提供针对性的健康教育、情绪支持与症状管理措施，以缓解患者的不适感和焦虑水平。同时，将照顾者纳入干预体系，通过提高其疾病认知水平和照护胜任力，间接促进患者生活质量的提升，真正实现以家庭为单位的整体护理模式。
急诊留观患者及照顾者疾病不确定感均负向预测自身健康相关生活质量研究发现，急诊留观患者的疾病不确定感可显著负向预测其自身HRQoL（a1=-0.13，P < 0.001），照顾者的疾病不确定感也负向预测其自身的HRQoL（a2=-0.18，P < 0.001）。表明当疾病存在模糊性、不可预测性时，个体自身及关系密切者均会存在较大的心理负担，从而影响生活质量。赵洁等[20]在慢性心力衰竭患者群体的研究结果也显示患者及照顾者的疾病不确定感均会负向自身的生活质量。由此可见，降低疾病不确定感是改善患者及照顾者生活质量的重要途径。因此，医护人员需加强信息支持和心理疏导干预，帮助急诊留观患者及照顾者明确疾病路径、理解诊疗流程，从而提升其掌控感和自我效能感，间接改善其生活质量。
本研究进一步发现，患者的疾病不确定感显著负向预测照顾者的HRQoL（P1=-0.12，P < 0.001），而照顾者的疾病不确定感亦显著影响患者的HRQoL（P2=-0.18，P < 0.001）。可能与患者病情波动时常表现出痛苦、烦躁等情绪，增加照顾者的心理负担有关。而照顾者的不确定感同样会反向影响患者的生活质量，可能与照顾者在陪伴过程中传递焦虑、犹豫情绪有关，间接干扰患者对疾病的认知与应对。在急诊留观这一短期、突发性情境中，患者与照顾者情绪联结更为紧密，照顾者的不安更易被患者感知，从而影响其生活质量。临床上应高度重视患者与照顾者之间的情绪交互和心理联动。医护人员在评估患者心理状态的同时，也应将照顾者纳入整体护理范畴，及时识别其情绪波动与信息需求，避免其负面情绪无意识传递给患者。同时，可通过构建以家庭为单位的“共情—沟通—支持”护理干预路径，提升患者与照顾者的心理韧性和信息掌握程度，实现双向正向调节，最终改善双方的HRQoL。
利益冲突 所有作者声明无利益冲突
作者贡献声明 么颖：酝酿和设计实验、对文章的知识性内容作批评性审阅、获取研究经费、行政、技术或材料支持；柴艳芬：酝酿和设计实验、对文章的知识性内容作批评性审阅、获取研究经费；宋路思：实施研究、采集数据、分析/解释数据、起草文章；苗田鑫：采集数据、分析/解释数据、论文修改；陈可：采集数据、分析/解释数据、论文修改；韩殿丽：采集数据、分析/解释数据、论文修改
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