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2020年初，新冠疫情突发。来医院就诊的都是刚需，急诊室里异常忙碌。我们就是在那个时候认识了李阿姨。

李阿姨快60岁了，2月初因便血伴头晕乏力来我院急诊。她异常消瘦，周身皮肤散在血管瘤。她说这些血管瘤从小就有，越来越大，越来越多。2017年随着黑便出现，她开始输血治疗，曾尝试行血管造影^[1]，但未见明确出血点。由于长期输血，过多的铁沉积于肝脏，门静脉高压、脾大，使她的状况雪上加霜。李阿姨的身体到底发生了什么？

我们将李阿姨收入病房。当时的主管李医生在文献中发现了这样一个病：蓝色橡皮疱痣综合征（Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome），特点是皮肤及消化道同时发生海绵状或毛细血管性血管瘤^[2]。这与李阿姨的病症极其相似。

两周后，我轮岗到病房。沿着之前主管留下的线索，我们找到了一种药：西罗莫司，可通过抑制细胞增殖来抑制血管瘤生长^[3，4]。这种药不难获得，但需要监测血药浓度。我问遍了所有医疗机构，终于找到目标实验室。李阿姨和家人也愿意尝试这种治疗。经科室领导组织全院会诊，考虑尝试应用西罗莫司。

我知道，患者和家属做这个决定并不容易，因为包括医方在内谁都没用过这个药，说明书上明确写着用于肾移植后的排异反应。仅凭着这个药文献上证实可以抑制血管瘤生长，加上患者和家属对我们的充分信任，我们商量了很多天，抱着试试看的心态开始让阿姨使用这个药。

沟通是人与人之间的纽带，正是这来去间的语言和文字，让原本陌生的面孔变得生动。在快节奏的今天，“信任”二字往往是我们所或缺的；而沟通能让我们重拾信任之美。

随后的日子，我们和血管瘤赛跑。李阿姨排血便越来越多，我们想尽办法输回去。那是疫情初期，血库告急，李阿姨的儿子找遍了所有亲戚朋友去献血。出血的速度大于输血，血色素只剩30g/L，李阿姨头晕、心悸，异常不适。生命这根绷紧的弦，发出一次次颤音。

服药10天后我们惊喜地发现，李阿姨血管瘤的张力似乎小了。“皮肤上的能变小，肠道里的也能！”我们医患双方坚信这一点。在这个案例中，信念的力量无处不在。正是坚守了这份信念，所有人的心向着同一个目标前行。未来如何尚未可知，但是信念的力量已让我们看到一丝曙光。

然而，面对便血越来越多的现实，我与李阿姨的儿子商量对策，止血才是关键，决定条件允许下行小肠镜检查并止血^[5]。因为我们不知道再这样下去，李阿姨还能撑多久。

顽强达标的李阿姨输着血进了手术室。术中空肠近端见粘膜隆起，病理为动脉型血管瘤，见多发蓝色静脉窦，小肠粘膜散在糜烂伴渗血，予电凝止血治疗。然而术中止血不佳，出血过多，李阿姨命悬一线，遂停止检查，转入重症病房。那两晚，我睡不着，担心着可能发生的事情。我们去监护室送药，给她鼓气。至今回想起来，仍觉得无比煎熬。人是有感情的动物，每日相处，共同努力，让我们之间的感情似乎升华了。这大概就是同理心。

两天后，李阿姨终于转回普通病房。我仍清楚记得转运车推进来，她那双惨白的双脚。次日，李阿姨突然剧烈腹痛，继而腹胀不适，便血加重。外科无法手术，我们只能去寻找更多的血源。

面对不断的出血与输血，我们医患双方决定再次行血管造影。我背着李阿姨和管床医生说，“找不到出血的血管就别回来”；又给李阿姨鼓气，“这次一定能行，加油！”这是一场我们不能输的“战斗”。一次、两次，第三次终于在回肠静脉发现异常，出血血管太过纤细，只能漂几颗微粒堵住它。术后李阿姨血便明显减少了，腹胀随之消失。我们似乎成功了。

然而李阿姨仍间断黑便、无力起身、情绪低落。面对李阿姨失望的眼神，在各种心理疏导之外，我意识到她长期肠道出血，肠粘膜失营养，于是在常规肠外营养的基础上，增加各种维生素、微量元素。

奇迹真的出现了，李阿姨黑便慢慢减少了，精神状况也好很多，逐渐脱离输血和药物，血色素升至96g/L，开始进流质。不久，李阿姨排出黄软便，血色素升至102g/L。她开朗起来，笑着站了起来。一个月后，李阿姨好转出院。她手腕和肩上的血管瘤，肉眼可见地缩小了。

李阿姨出院后半年内只输过2次血，后来就不再需要输血了。2022年，出院两年后的李阿姨，血色素稳定在100 g/L左右，门静脉和脾都恢复正常，仍服用西罗莫司，身上的血管瘤虽未完全消失，但已不再生长，整个人看上去胖了许多。

回忆如是，昨日重现，令人泪目。我们感叹生命的伟大和坚强，也庆幸所有人的努力和坚持。李阿姨的儿子说这是个奇迹，总开玩笑：“妈，是你们老李家的人救了你。”说也巧，前任主管、管床医生和我，包括李阿姨都姓李，这也许是冥冥之中的缘分吧。更是那一段每日相伴同行的经历，让我见到医患间最美的画面。

当然，从循证医学的角度，我们看到了不完美：空肠病理结果提示动脉瘤；一些决策若是早些会更好。然而，完美与否已不再重要，李阿姨的生命得以延续，一家人享受天伦，这应该是最好的答案。这个案例让我更加理解健康人文的概念。治愈疾病只是我们的初级目标，终极目标是让患者能够回归社会、回归家庭。李阿姨一家也赞成我把这一切写下来，希望将来能帮助到更多的人。

同理心是医患之间的纽带。交汇的情感能共振出更耀眼的光。伽达默尔的真理观包括科学之内与科学之外。人类所能了解的所谓科学之内的知识极其有限，而人文占据了科学之内与之外的巨大空间。人与人之间相互信任的坚持，使现代医学发挥出巨大能量。毕竟，“奇迹”需要“经营”。

利他是一种快乐。当棘手的病情转危为安，当一团乱麻调理清晰，当原本陌生的人投来会心的笑容，我们总会被反馈的信任而感动。总有这么一个时刻，渺小琐碎的我们会从他人身上看到自己价值。我们会感到自己在发光，也会感到接受到他人的光。这种感受支持我们继续走下去。这个世界上有些事情我们无法解释，但人与人之间相互呼应的光会产生巨大的能量，会创造奇迹。那一定是一种爱，而爱是这个世界上最伟大的力量。

参考文献

[1]           AL Baker，PC Kahn，SC Binder, etc. Gastrointestinal bleeding due to blue rubber bleb nevus syndrome syndrome. A case diagnosed by angiography[J]. Gastroenterology, 1971, 61(4): 530-4.

[2]           SJ Morris，SR Kaplan，K Ballan, etc. Blue rubber-bleb nevus syndrome[J]. JAMA, 1978, 239(18): 1887.

[3]           M Yokoyama，M Ozeki，A Nozawa, etc. Low-dose sirolimus for a patient with blue rubber bleb nevus syndrome[J]. Pediatrics international : official journal of the Japan Pediatric Society, 2020, 62(1): 112-113.

[4]           C Akyuz，H Susam-Sen，B Aydin. Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome: Promising Response To Sirolimus[J]. Indian pediatrics, 2017, 54(1): 53-54.

[5]           MC Malafaia，S Heissat，P Jacob, etc. Blue rubber bleb nevus syndrome: endoscopic treatment with sclerotherapy during double-balloon enteroscopy in a 9-year-old boy[J]. Endoscopy, 2019, 51(5): E98-E100.